O marco de uma data simbólica
Para a família de Rosana Almeida, o dia 12 de outubro transcende o feriado nacional. Foi nesta mesma data, em 2002, que a rotina de incertezas e sofrimento de Lívia Almeida, então com 2 anos, sofreu uma mudança definitiva. Após enfrentar um quadro clínico severo, com a incidência de até 100 convulsões diárias, a menina registrou seu último episódio epiléptico. Hoje, aos 26 anos, a história de Lívia é vista pela mãe como um testemunho de resiliência, onde a fé e a medicina caminharam lado a lado.
Lívia foi diagnosticada na infância com a síndrome de West, uma forma grave de encefalopatia epiléptica, associada a uma condição genética rara causada pela deleção do braço curto do cromossomo 18. Além disso, ela possui autismo nível 3, o que demanda suporte constante em suas atividades diárias. A busca por qualidade de vida levou a família, residente em Juiz de Fora (MG), a percorrer centenas de quilômetros em busca de tratamento especializado no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP).
A busca por respostas no Hospital das Clínicas
O caminho até o diagnóstico preciso foi longo e angustiante. Rosana recorda que os primeiros sinais surgiram quando a filha tinha apenas 4 meses. O que inicialmente foi confundido com cólicas por um pediatra, revelou-se, após sucessivas crises, como um quadro neurológico complexo. A transição para o acompanhamento no HC de Ribeirão Preto, referência em neurologia, foi o ponto de virada para a família.
A equipe médica propôs a adoção da dieta cetogênica, um protocolo alimentar rigoroso com alto teor de gorduras e restrição de carboidratos, indicado para casos de epilepsia refratária. “Eu vi muita história positiva, e aquilo me animou muito”, relembra Rosana sobre o início do tratamento, que exigiu internação, monitoramento por vídeo eletroencefalograma e um aprendizado exaustivo sobre a pesagem e o preparo dos alimentos da filha.
A intersecção entre espiritualidade e ciência
Durante as frequentes viagens de 800 km entre Minas Gerais e o interior paulista, a parada na Basílica de Nossa Senhora Aparecida tornou-se um ritual de esperança. Rosana descreve esses momentos como um alento emocional diante do desgaste físico e psicológico. “Eu creio na intercessão. Eu tenho fé e ela move montanhas”, afirma, destacando que a espiritualidade serviu como suporte para enfrentar as limitações da filha, que na época dependia de auxílio até para se locomover.
A melhora clínica de Lívia foi progressiva e, após a estabilização das crises em 2002, a família manteve o rigoroso controle dietético por mais dois anos e meio. Esse período foi fundamental para que a jovem apresentasse avanços em terapias complementares, como a fonoaudiologia e a fisioterapia, permitindo que ela conquistasse autonomia para caminhar, algo que a mãe imaginava com otimismo durante as visitas ao santuário.
Vida adulta e inclusão social
Atualmente residindo em Curitiba (PR), Lívia vive uma fase de estabilidade, sem novos episódios convulsivos. Embora conviva com as sequelas da síndrome e as limitações impostas pela sua condição genética, ela mantém uma rotina ativa, frequentando parques e espaços de convivência. A comunicação, embora restrita, permite que ela interaja com o mundo ao seu redor.
A família segue empenhada na busca por serviços de inclusão voltados para adultos com deficiência. A trajetória de Lívia, que pode ser acompanhada em detalhes por meio de reportagens de saúde e comportamento, reforça a importância do acesso a centros de referência médica e do suporte familiar contínuo. O Canal 1 de Notícias segue acompanhando histórias de superação e avanços na medicina, mantendo seu compromisso com a informação relevante e o respeito à dignidade humana.
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